La Campagna Viverla Tutta promuove un punto di incontro nel web , dedicato alla condivisione e alla valorizzazione delle storie di malattia . Nasce con questo intento www.viverlatutta.it

Raccontami la tua storia

In queste pagine diamo spazio alle storie di malattia, testimonianze fatte di sensazioni, emozioni, dettagli, che racchiudono in sé una grande potenzialità: l’opportunità di trasmettere qualcosa di utile e prezioso, per sé e per gli altri. È uno spazio dedicato alla condivisione e al confronto.

LEGGI SCRIVI

una maestra fantastica

Il mio grande amore, Giulia, ci ha lasciati- 5 anni e 9 mesi or sono a causa di un linfoma terribile. Ci ha lasciati: dicono tutti così' ma non è vero e se leggerete questa breve storia capirete perché. Un anno e mezzo fa mi è stato diagnosticato un tumore maligno al seno. Solita trafila: chemioterapia neo-adiuvante, mastectomia, chemioterapia. Devo dire che il percorso è stato piuttosto facile e sapete perché? Ho avuto una maestra straordinaria che mi è stata accanto in ogni istante e che mi ha educato al sorriso all'ottimismo e persino alla bellezza. Vi racconto un episodio. Durante una conferenza di grande rilievo un signore con molta gentilezza, conoscendo la mia storia, mi ha detto: lo sa - mi permetto di dirglielo - la chemioterapia le dona davvero. Indossavo la parrucca ma ero illuminata dalla gioia di Giulia, la mia maestra, orgogliosa di me che seguivo con determinazione i suoi consigli e che non ha smesso un istante di tenermi per mano. Ho un obiettivo grande da portare a compimento: realizzare il suo sogno: prendermi cura dei giovani adulti affetti da malattie onco-ematologiche con l'aiuto di un'equipe di giovani medici e di giovani psicologi. Ho creato un'associazione, Associazione GrandeGiu' for love and care onlus. Questa credetemi è la mia cura guidata da un angelo, Giulia amore mio.

Diabete tipo 1: "Parole"

Mangiare quando si ha fame è rinfrancare il corpo, a volte è puro piacere. Mangiare in ipoglicemia è riempire una voragine, rispondere al disagio, placare il cuore. Bere acqua quando si ha sete è soddisfare un bisogno, riportare equilibrio. Bere acqua quando si è in forte iperglicemia è rinnovare l'arsura, sentire la crepa. Dormire quando si ha sonno è ritrovare pace, ricentrare il corpo. Dormire con il diabete è buttarsi nell'enigma, e tentare di sfangarla. Fare sport nella giornata è dare spazio al corpo, staccare il cervello. Fare sport con il diabete è conoscere, calcolare, pianificare, prevedere per buttarsi a testa bassa. E incrociare le dita. Studiare è fatica ripagata. Studiare in iperglicemia è una prova sfinente, è girare a vuoto. Ottenere risultati, nella vita, è gioire, è alimentare il proprio ego. Ottenere risultati, con il diabete, è, ogni volta, vincere.

Tra realtà e fantasia

“Le toglieremo il seno, tutti i linfonodi, chemioter...” e già non c’ero più. Mi trovai racchiusa in una bolla d’aria, come quella di Super Mario, dove i suoni arrivavano ovattati. Ne uscii dopo pochi secondi quando quell'essere col camice bianco, stravaccato sulla sua poltrona, mi disse “ …uscirà con le tette più belle di prima”. Aveva un oggetto sulla scrivania, non ricordo cosa, ma dall'aspetto pesante e di un colore luminoso, tanto da attirare la mia attenzione. Fu un secondo, quasi impercettibile, ed ero già lì con quell'arnese in mano pronto a scagliarglielo addosso con tutta la furia che potevo avere dentro. Ma non fu così. Restai in piedi per tutto il tempo con il ghiaccio sintetico incollato al mio seno sinistro, dopo l’ago aspirato. Girai le spalle e uscii dalla stanza, senza salutare, non è da me, ma ero in apnea, non avevo aria sufficiente per un normale gesto di educazione. Come era possibile, di nuovo! Eppure sapevo di non esserne immune. Tutte le donne, o quasi tutte, del lato paterno della mia famiglia sono state colpite, e perché mi sentivo esclusa?! Qualche anno prima, mi trovavo in una sala d’attesa improvvisata, aspettando il mio turno per la RM (risonanza magnetica). Era il primo giorno in cui, il macchinario per l’esame diagnostico, faceva la sua apparizione nell’ospedale dove mi trovavo con mio marito. Notavo che i pazienti prima di me, entravano da soli su un autoarticolato parcheggiato davanti ad un’ala dell’ospedale, e ne uscivano dopo circa 30 minuti. Arrivato il mio turno, salii le scalette, attraversai un piccolo corridoio/studio, ed entrai in una camera stagna. Sdraiata su un lettino mi fecero scivolare dentro questo grande tubo metallico. Non sono claustrofobica, ma chiusi gli occhi. Il rumore assordante non mi fece perdere il senso del tempo, erano sicuramente passati più di 30 minuti. Uscita dalla camera stagna trovai una folla ad aspettarmi nel corridoio/studio, ed in fondo mio marito a testa bassa. Non sono una cima, e non ci voleva un genio per capire che c’era qualcosa di strano. Nessun accompagnatore, prima di me, era salito sul tir e mio marito era lì. Non penso che avessero organizzato una riunione di camici bianchi proprio durante il mio esame, fatto sta che non c’era più posto neanche a pagarlo. Un camice bianco si rivolse a me con estrema cortesia invitandomi a ritornare l’indomani, e di restare calma! Calma, perché? Non avevo motivo per non esserlo! Mi guardavo intorno e sul monitor c’erano delle immagini del mio cervello con una macchia bianca. “Perché devo tornare domattina, devo andare a lavoro?”. “No, lei domani ritorna da me in Neurochirurgia, ma stia calma”. Quel “stia calma” mi stava facendo innervosire. “Posso sapere perché?”. “Domani ne parliamo con calma”. Mi rivolsi a mio marito nella speranza di avere una risposta. “Massimo cosa sta succedendo?”, lui non riusciva a parlare, ma alzò la testa e le lacrime erano già giunte al collo. Non ebbe bisogno di rispondermi. “Resti calma, ne parliamo domani e le spiegheremo tutto”. “Ok ho capito! Ho un tumore?!”. “Ne parliamo domani”. “E allora è sì, ok, domattina a che ora?” Scendendo le scalette pensavo già alla serata che mi aspettava. Mia cognata debuttava in teatro con una diva del passato. Da non perdere. Mio marito mi prese sotto braccio con l’intento di incoraggiarmi più che per gli effetti dell’esame, e subito dopo aver ripreso la parola “adesso andiamo a casa, cerchiamo di capire cosa fare, chi contattare…”. “Ma ti sei dimenticato che ci stanno aspettando i tuoi a teatro?” guardandolo con sorpresa. “Ma cosa dici? Non possiamo uscire in queste condizioni?”. “Quali condizioni? Cos’è cambiato? Sono sempre la stessa, non mi gira neanche la testa (non era vero).” “Ma con una notizia del genere vuoi ancora andare a teatro, vedere gente, ma…. Io mi voglio chiudere in casa. Telefono ai miei e gli spiego tutto”. “No. Se questa fosse la mia ultima sera, non la vorrei passare chiusa in casa a piangermi addosso. Voglio andare a teatro e divertirmi.” Andammo a teatro. Lui con un volto cadaverico, già pronto per la mia degna sepoltura, ed io che salutavo a destra e a manca, come al solito. La serata terminò a cena in un locale. Durante il corso di quell’anno feci controlli a tappeto ed esclusero un intervento altamente pericoloso. Continuai ad andare a lavorare e ripresi la mia vita, consapevole che qualsiasi giorno potesse essere l’ultimo. Incominciai ad accorgermi che qualcosa non andava, ma mi trascuravo, dato che soffrivo già da anni di mal di schiena, attribuii al mio andamento sbilenco la solita lombo sciatalgia, e la zoppia era una conseguenza. La mia sopportabilità al dolore diminuì come la durata dei miei percorsi a piedi, e mi venne un dubbio. Vuoi vedere che il mostro (il tumore al cervello), anziché continuare a dormire come il Vesuvio, si è svegliato? Di corsa, di nuovo, dal primario che mi riscontrò un’altra patologia. “Signora si tolga le scarpe e cammini su e giù per la stanza”, dopo un’andata ed un ritorno la sentenza: “sta per perdere le gambe in maniera definitiva se non interveniamo immediatamente”. Tempo un mese fui ricoverata, operata (8 ore di intervento), fili, perni e viti che reggono, come un’impalcatura, la colonna vertebrale. Con tutti i punti, ancora non asciutti, mi infilarono un busto e tornai al lavoro. Dove eravamo… ah sì, al lancio mancato contro quel campione di sensibilità e delle “tette nuove”. Tornati a casa, sempre più tramortiti dalle notizie, decidemmo di aprire un blog dove condividere le nostre notizie, paure, e news mondiali. Nacquero delle amicizie, appollaiate sul balcone del blog in attesa dei nostri post con cui interagire. Fatto il riepilogo mentale di tutto ciò che stavamo affrontando, il cancro al cervello, l’intervento alla schiena, il cancro al seno, ebbi il bisogno di scrivere Il cecchino Mi trovo dietro una colonna, non una qualsiasi. Il colonnato più famoso al mondo è il palcoscenico di un delitto ancora da compiersi. Fa freddo e non ho riparo. La mia divisa è leggera e le mani intorpidite e tagliate dal vento, non rispondono alla mia volontà. Non ho idea di dove sia, ma lui sa dove sono io e cerca di anticipare le mie mosse. Mi sposto da una colonna all’altra, ma è inutile perché è come se avessi gli occhi bendati. Lui, invece, ha un mirino ad alta precisione ed è il migliore sulla piazza. Ed è qui per me. Non posso morire in una giornata di sole, sarebbe un dono sprecato. Alzo gli occhi e le scalinate di S. Pietro sono là davanti a me. Vedo un’ombra, penso sia lui e decido di muovermi. Un colpo centra il mio elmetto; mi sanguina la testa, casco a terra, cerco di tamponare la ferita, ma non ho il tempo. Si sta avvicinando. Ne ho le energie e mi sposto, tolgo l’elmetto e mi pulisco il sangue per accertarmi del danno, ho bisogno di qualche punto. Ora capisco come si sente un topo in trappola. Scende la notte e da lontano vedo una sigaretta illuminata. Il sonno è più forte del desiderio di restare in vita. Il giorno dopo il gioco del gatto e del topo ricomincia, senza regole. Neanche il tempo di buttar giù un boccone che sento un bruciore alla schiena, contemporaneamente allo sparo. Cado a terra ma stavolta non riesco a rialzarmi. Mi trascino con le gambe fino al riparo più vicino. Il proiettile è ancora dentro, perdo troppo sangue. Ormai è giunta l’ora, in queste condizioni sono una facile preda. Ma cosa succede. Un urlo da lontano, in una lingua incomprensibile, un movimento dietro l’altro colonnato ed il silenzio più assoluto. Mi tolgo l’elmetto e lo sporgo al di fuori della colonna che mi protegge. Niente. Rischio ed esco. Niente. Sento arrivare i miei in aiuto. Mi sistemano la testa e mi operano alla schiena. Ritorno a camminare. Quel fortuito ed inaspettato ripiegamento avversario non sanciva la vittoria ma solo la momentanea perdita di territorio. Così con qualche cicatrice mi rimetto in gioco. La mia sezione è di stanza al Vaticano, quindi il colonnato rimane sotto la mia giurisdizione. Per tanto tempo i fuochi nemici restano lontani, credevo fossero solo un ricordo. Ma mai abbassare la guardia, eppure lo sapevo di stare in guerra. Come ho fatto a cascarci come un principiante. Un proiettile mi centra al petto. Stavolta è la fine. I miei compagni non possono raggiungermi. Mi vedono lentamente accasciarmi su me stessa. Tento di tenere gli occhi aperti, ma mi è difficile. Sento freddo. Ho paura. Chi dipende da me mi urla di dare un comando. Aspettano mie direttive. Le loro vite dipendono dalla mia. Ed anche contro ogni possibilità di sopravvivere lotterò fino all’ultimo respiro. Non la darò vinta al mio cecchino. L’appuntamento serale, con gli amici internauti, era atteso da loro e da noi. La postazione del pc era nell’angolo cucina-salone in cui abitavamo, così capitava che mentre Massimo scriveva i suoi pensieri socio-politici, io ero intenta a spadellare la cena. Quel forzato interesse comune, ci aiutò ad affrontare attivamente tante paure e tanti dubbi. Con il passare dei mesi, gli spettatori crebbero di numero e gli interventi si susseguirono fino a notte fonda, per gli aggiornamenti clinici e psicologici successivi agli esami e alle visite. E venne il giorno. La telefonata che fissò l’appuntamento per il ricovero fu riportata sull’ultimo post del blog. Nel reparto di chirurgia feci amicizia con infermieri e malati… che brutta parola, correggo… ospiti. Sì, eravamo ospiti che dopo cinque giorni dovevano lasciare la struttura, all’ingresso della quale c’era una targa “TUTTO E’ POSSIBILE A CHI CREDE”. Bagno esclusivo, pasti serviti in camera, tv a disposizione, bar a piano terra, vista panoramica, e tanta gente con cui chiacchierare dopo la lauta cena servita, ahimè, alle diciotto per esigenze interne. Il tempo non mancava; mi portai del lavoro dall’ufficio per non far pesare la mia assenza all’azienda, ma terminato quello, annoiata dai programmi televisivi, incominciai a gironzolare per il reparto. Quasi difronte alla mia stanza sentivo trapelare un accento familiare e feci capolino. Due uomini si scambiavano informazioni sulle proprie famiglie, i figli che crescono, il lavoro… insomma la loro vita in pillole, per creare quel po’ di confidenza che serve per passare le serate in mancanza di un mazzo di carte. Dopo un “buonasera” presi parte nel condividere ed ascoltare i racconti su come avevamo conosciuto i rispettivi coniugi. Gaetano, sottufficiale dell’Aeronautica, abitava a Latina, di lì l’accento simile al mio. Nacque, in pochi giorni, una grande amicizia. Fui operata prima di lui e, quando fu il suo turno, lo avvisai sui dolori che sarebbero apparsi al terzo giorno, dissolti gli effetti dell’anestesia. “Io sono forte, non avrò bisogno di antidolorifici”, puntualmente smentito al terzo giorno. Ci salutammo con la promessa di mantenerci in contatto. Dopo non molto mi chiamò. L’uomo era spaventato, non perché io non lo fossi, ma penso che fosse spaventato dalla paura stessa! La paura di tutto. Paura di ciò che potrebbe succedere, dell’imprevisto che solo a lui poteva capitare, insomma, del Gaetano che spacca tutto non c’era più traccia. Ci sentivamo quasi tutte le sere, e non c’era volta che mi ringraziasse per l’incoraggiamento spontaneo che cercavo di trasmettergli. Le nostre patologie erano le stesse, ma avevano colpito organi diversi, e diverse erano le terapie. Ed anche quello lo spaventava. Entrambi affrontammo la chemioterapia, anch’essa diversa per tempistiche ed effetti. Qualche giorno prima del mio primo ago, scrissi Il Golgota. Trascino i piedi. La polvere si alza. Il caldo ed il sudore rendono ancora più pesante la salita. Ma ormai siamo quasi giunti alla cima. Siamo in tanti. Tutti in fila. Una lunga ed interminabile fila silenziosa. Ognuno porta dentro il suo dolore, la sua paura e la preoccupazione. Molti si avviliscono lungo il cammino. Qualcuno scappa, ma viene terminato sul posto. Alcuni hanno smesso di trattenersi e piangono apertamente. Qualcun altro ancora, ingoia lacrime. Ed io sono tra quelli. Udiamo da lontano la fine di quelli che sono già arrivati. Altri, i miracolati, ne escono scheletri privati di ogni dignità, corpi straziati quasi disumani. I sopravvissuti ai lager insegnano. Ci si sente tali anche dopo cinquant’anni. Tra questi pensieri, arrivammo a destinazione. Cerco di non pensare e di impegnare le ultime mie energie per organizzare altro. Ho tante cose da fare, ma non ne ho le forze. Non ho nessuna intenzione di scappare. Ma la paura è sempre più grande, e mi sta inghiottendo. Guardo quella foto, la mia preferita e piango. Se lo aspettano tutti, ma mi sfogo solo tra me e lui. Guardo il mio corpo e piango. Chi su di me si appoggia non crede ai propri occhi. Il suo mondo sta per crollare. Non può permetterlo. E così, le lacrime ritornano in gola. E’ giunta l’ora. “Appoggi il braccio!”. Il supplizio abbia inizio. “ …mi aspettavo vermi che strisciando dentro le mie vene, mi avrebbero procurato dolori lancinanti. Oppure bruciori da urlo, quando il liquido tossico sarebbe stato liberato”. Nessun film dell’orrore, solo una flebo con un liquido trasparente (in seguito divenne rossa), e senza l’antivomito a proteggermi da qualche probabile effetto collaterale. In realtà la terzultima flebo non entrò in vena, ed i dolori tanto temuti si presentarono tutti in una frazione di secondo, e persi conoscenza. Conseguenze: necrosi della vena….inutilizzabile. Non racconto dove mi infilarono l’ago per le successive, potreste non riuscire a terminare la lettura. Per quanto riguarda il vomito “probabile”, fu esponenziale con il susseguirsi dei cicli. La notte dell’ultimo ciclo ne abbiamo contate 26. Fin dalla prima, però, applicai la tecnica “mamma”. Mi ricordai i consigli di mia madre che, fortunatamente, non assistette al martirio della figlia, mi aiutarono a contrastare le conseguenze del vomito. “Mi raccomando Enza devi bere. Acqua o camomilla, ma bevi, così reintegri i liquidi e non tiri fuori i succhi gastrici”. Sante parole. Terminate le cure, la ripresa fisica e mentale fu in ascesa per entrambi. Arrivò il tempo delle vacanze e lui partì con la sua adorata Lucia. Mai donna fu tanto amata. Un giorno una telefonata mi gelò all’istante. Gaetano sta male. La corsa all’ospedale di Latina, le scale a due a due, aprire porte ed entrare in reparti mai visti per arrivare in tempo. Quando entrai nella sua stanza, non mi riconobbe subito, ma appena mi sentì salutare sua moglie, mi disse: “Dammi coraggio”. Era difficile trattenere le lacrime, ma aveva bisogno del mio modo di essere e quindi giù con le solite battute: “se la montagna non va da Maometto, Maometto va alla montagna… ti sei fatto ricoverare apposta per non venire a Roma, e per far venire me. La mia piccola sta nel giardino dell’ospedale, la volevi conoscere, ti ho portato una foto”. Lui: “Lucia non vedo, dammi gli occhiali”. Poi ricomincia “sei bella, bellissima”, ed io “anche senza capelli”. “Sei la mia marunnella (madonnina)”. A quel punto non ho retto. Mi sono girata dandogli le spalle per non fargli vedere le lacrime. Un figlio, con una scusa, mi porta fuori. Mi riprendo, rientro e ricomincio a prenderlo in giro e scherzare. Dopo un paio d’ore lo salutai. Non sapevo che sarebbe stata l’ultima volta. Dopo poco tempo, un’altra telefonata fece precipitare il mio mondo nelle tenebre. Gaetano si è addormentato e La conseguenza fu La porta Percorrevo una strada del litorale laziale, in una giornata di sole. Tanta luce fuori, tanto buio dentro. Tornavo dall’ultimo saluto dato ad un amico. Volgo lo sguardo prima da un lato e poi dall’altro. Mi trovavo su una striscia di terra tra due distese d’acqua. Un lago ed il mare. A desta un lago, piccolo ma cinto da alberi ad alto fusto, fiori e tanto verde. A sinistra un’infinita distesa d’acqua, colpita da innumerevoli caldi e lucenti raggi di sole, il mare. A quel punto le mie labbra hanno pronunciato il tuo nome. Gaetano. E ti ho visto attraversare una porta. Uscivi da una realtà, piccola ma bella, per entrare in un infinito senso di libertà, immortalità ed amore. Siamo simili ai pesci del lago che, a pochi passi dal mare, ne ignorano l’esistenza. L’aldilà ci fa paura, temiamo che sia solo una favola, ma è a due passi da noi. Una tappa obbligata per qualsiasi essere vivente. Noi, piccoli, in una pozza racchiusi da una mentalità ancora più arida. Aldilà di quella strada, il mare dell’infinito. Con il tempo il dolore diventa sopportabile, ci convivi, ma non si cancella e, a distanza di tanti anni, Gaetano è ancora nei miei pensieri. Ma la mia battaglia non era ancora finita. Altri interventi, altre cicatrici si aggiunsero. Le mie visite proseguivano e si accavallavano ad altre per le diverse patologie. L’umore incominciava a manifestare dei disagi. Incominciai a non dormire bene la notte, a svegliarmi alle due e poi le 4 del mattino, per poi restare stordita per tutto il giorno con quel senso di malessere su tutto il corpo. Per anni non riuscii ad avvicinarmi a mio marito senza una maglietta che coprisse le mie cicatrici, nonostante le sue rassicurazioni, non mi andava che mi vedesse anche lui… oltre Lo specchio. Quando ero bambina, combattevo la mia paura del buio con la luce di una lanterna rossa, che mio padre accendeva vicino al mio letto. Crescendo le armi sono cambiate come anche le paure. Oggi mi capita, di tanto in tanto, di incontrare un uomo, no, forse una donna, ma con fattezze poco gentili. Mi si piazza davanti e non mi lascia passare. Ho paura di guardarla negli occhi e abbasso lo sguardo, che mi cade sul suo corpo. Forse è una pregiudicata, ha il ventre segnato da tante cicatrici, come da una trivellata di proiettili, per non parlare degli esiti di un fendente al petto. È immobile, non vuole lo scontro. Ognuna rispetta una debita distanza, e allora ci provo e alzo lo sguardo. Ha degli occhi spenti e vuoti, non dicono nulla, due rotaie sulla fronte, tracce incancellabili di una vita di espedienti. La bocca, un tempo era carnosa e forse anche bella e sorridente, oggi è una piega della pelle. I capelli con una ricrescita bianca che avanza tra tinte trascurate. Ma più di tutto il resto mi impressiona il suo braccio deforme. Mi accorgo che quella donna è ancora lì, nella mia camera che mi guarda. La mia arma, oggi, è semplice quanto quella di quando ero bambina… solo un lenzuolo per coprire lo specchio. Non riesco neanche a dire un numero approssimativo delle visite che ho subito, ma riesco a decifrare la quantità di umanità che ho ricevuto: Una goccia. Sei forte. Ti vedo in forma, anzi hai preso addirittura qualche chilo. Sapessi, mia zia è stata tanto male. Sicuramente la tua terapia è leggera… Quante chiacchiere inutili. Si è padroni del nulla. Molti si fanno maestri su argomenti sentiti solo nominare. E poi succede che… Un dottore, giovane e carino, mi risponde, col viso contrito: “No, mi dispiace, le sono state asportate tutte le terminazioni nervose, perdendo definitivamente la sensibilità al seno”. Ed io “va bene”. Non va per niente bene. Intendevo dire: “Ho capito, mi devo rassegnare anche a questo. Ok, lo posso fare. Un altro colpo incassato bene. Sopportato. Andiamo avanti”. Ma la sua mano sulla mia spalla e quello sguardo sono stati un’iniezione di comprensione. Quella che mi manca. Col valore aggiunto della professione. E sì, non mi sono sentita considerata un numero, eppure quel medico avrà risposto un migliaio di volte alle stesse domande che gli ho posto io. Ma le sue risposte, cortesi ed esaurienti, sono state accompagnate da una goccia. Una goccia di Umanità Con il tempo, complici la mia fede, l’ottimismo e il sostegno psicologico, incominciai a focalizzare la mia attenzione su ciò che veramente era importante, e non su ciò che avevo e non avevo e feci una Bilancia. Ho solo due tumori. Ho solo un seno. Ho subito solo quattro interventi, e ne subirò ancora un altro. Ho la possibilità di programmare soltanto l’oggi, e non il domani. Ma ho un’immensa e grandiosa voglia di vivere e di vincere. Quanto conta la voglia di stare bene che mi faccia arrivare alla fine della giornata piena e ricca di emozioni, tanto da caricarmi per farmi vedere una nuova alba ed un nuovo tramonto. Ho solo pochi mali in confronto al tanto Amore che dimora in me, tanto da doverne regalare un po’, sennò esplodo. La bilancia, dove pende di più? Nonostante gli appuntamenti con medici, aghi ed esami, non ho mai fatto pesare la mia assenza al lavoro, tanto che l’azienda, per cui lavoravo, non ha mai avuto bisogno di una sostituta per la mia figura professionale. Indubbiamente il lavoro mi distraeva, essendo un impiego concettuale (avevo a che fare con i conti, per farla facile) il cervello era in attività e non potevo correre il lusso di sbagliarmi. Ma, c’è sempre un MA, c’erano momenti di silenzio…interminabili momenti di silenzio, e non potevo permetterlo. Decibel ed antidepressivi Percorro tutti i giorni 13 Km per raggiungere l’ufficio. Fino a poco tempo fa il silenzio mi era compagno. Il sorriso di mia figlia, il sapore del caffè gustato poco prima, il bacio di mio marito… mi riempivano il cuore e la mente, durante la guida. Dopo l’anno zero, mettermi al volante cominciò a pesarmi. Altri pensieri mi affollano la mente, nessuno dei quali sereno. Altre come me usano, già da tempo, antidepressivi, calmanti, sonniferi e robaccia varia per continuare a vivere. Assertrice convinta antifarmaco, ironia della sorte, ho cinque dosi di veleno al giorno … quando sto bene! Solo al pensiero di assumere altri farmaci, per stare bene (?!) andava contro ogni sopportazione e tolleranza. Ma restava il problema di spegnere il cervello per quei quindici minuti. La musica è sempre stata una delle mie passioni, quindi mi fu naturale accendere lo stereo in macchina. I primi momenti furono subito di sollievo, poi qualcosa cominciò a disturbarmi senza capire cosa. I pensieri negativi presero corpo e forza e cercarono di contrastare la mia nuova compagna di viaggio, rompendo e facendosi spazio tra le note. Non mi restò che alzare il volume dello stereo. Il duello tra i due “rumori” fu duro e lungo, fino a quando il volume della musica fu così alto da schiacciare totalmente i miei incubi quotidiani. Quindi, se qualcuno, per strada, lungo il mio percorso vede, anzi sente, una pazza ascoltare la musica con un volume degno da discoteca, sappia che in quell’auto c’è una donna che combatte per vivere. Sono trascorsi quasi dieci anni dall’intervento al seno, ed ho subito altri interventi, altre cure, altre conseguenze. La spada di Damocle mi ricorda tutti i giorni che ho ricevuto in dono un altro giorno per mia figlia e mio marito. Il cancro alla testa mi ha portato l’epilessia, che dopo le prime spaventose crisi, adesso accetto e mi lascio portare via. Muoio per qualche minuto, e poi …riprendo a vivere.

Diabete tipo 1: "Solitudini"

Ci sono diversi tipi di solitudine. La solitudine dell'abbandono fisico, che strappa via gli organi e la linfa. La solitudine scelta, che ritempra. La solitudine dell' incomprensione, che amareggia. E poi c' è la solitudine che talvolta tocca chi ha una patologia cronica, malattia che plasma, ridisegna, riadatta, chi è fortunato, a una vita diversa. La solitudine del non essere visti per intero, dell' essere guardati senza considerare quella che è diventata parte di noi, dell' essere mal interpretati attraverso il filtro di chi la malattia non ce l'ha, è una solitudine ingiusta. Ci spezza in due perché spesso assume i tratti della critica, del giudizio, del non ascolto. Anni fa pensavo che non l'avrei mai provata. La malattia era ancora una "novità", e come tale evidente, nelle sue stranezze, anche a chi mi amava. Con gli anni questa ha perso nitidezza, ha assunto le sembianze di una normalità deformata e si è annebbiata fino a scomparire agli occhi prossimi ma esterni di chi mi sta vicino. Non ai miei. Credo che qualche volta capiti a tutti. A tutti quelli che dentro si portano, per la vita, questa creatura ingombrante. Non posso sperare che non sarà più così. La vicinanza emotiva è questione di istanti. Ciò che mi auguro è che anche questo lancinante senso di solitudine non duri che pochi istanti. Che mi tolga il fiato per poco. Che dentro non faccia eco. Che lo si possa lasciare indietro senza troppo spargimento di sangue. Che sia superato, sempre, dal mio guardare avanti.

News

In questa sezione sono pubblicate sia notizie relative alla campagna Viverla Tutta che articoli di approfondimento, interviste e contributi interessanti in merito al dibattito sul tema della Medicina Narrativa e dell’importanza di dare spazio al racconto e all’esperienza vissuta dal malato o da chi lo assiste.

LEGGI

Ascoltate le vostre pazienti - linee guida in endometriosi

In Gran Bretagna sono state pubblicate le linee guida per la diagnosi e il trattamento dell'endometriosi - il consiglio per i medici è di ascoltare le pazienti. Attualmente, per arrivare alla diagnosi di endometriosi, si impiegano in media sette anni, durante i quali la paziente accusa dolori che possono essere invalidanti, senza ricevere il corretto trattamento. Qui l'articolo del Guardian.

ALZHEIMER FEST

1-3 settembre 2017   Inizia oggi un week-end lungo fatto di incontri, esperienze e (anche) dolce far niente. Un piccolo viaggio per chi raramente riesce a spostarsi. Una festa nazionale dell’Alzheimer. Con la certezza che ciascuno porterà qualcosa, e che ogni arrivo sarà un regalo per tutti. http://www.alzheimerfest.it/IT/cose-alzheimer-fest.xhtml  

Master in Medicina Narrativa Applicata

14 settembre 2017 - 8 febbraio 2018  Al via il Master in Medicina Narrativa Applicata di Fondazione ISTUD, che si pone l’obiettivo di formare in modo strutturato e consapevole i professionisti della cura all’uso della narrazione nelle realtà cliniche e sociali in cui operano. Il Master in Medicina Narrativa Applicata è accreditato dal sistema di Educazione Continua in Medicina, il programma nazionale del Ministero della Salute per la formazione degli operatori sanitari. continua a leggere

“Da qui in poi”: un progetto letterario per guardare oltre la malattia

Il volume "Da qui in poi", che raccoglie una selezione di storie della campagna Viverla Tutta, è stato presentato  il 23 luglio alla Cavea del Parco Nazionale del Circeo nell’ambito della rassegna “Libri nel parco”, ideata da Sabaudia Culturando. La malattia è un evento che travolge in modo inaspettato e doloroso, segnando un “prima” e un “dopo”. Da qui in poi, lo sappiamo, niente sarà più lo stesso. È anche per questo che il racconto ha un ruolo fondamentale nell’esperienza di malattia e sempre più persone sentono il bisogno e decidono di raccontarsi, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione. Sulla spinta di oltre 4.000 testimonianze di pazienti e delle persone che li assistono nasce “Da qui in poi” (Utet De Agostini Editore, euro 15.00, e-book euro 7.99), un volume che raccoglie le ventuno storie scelte nell’ambito della sesta edizione di Viverla Tutta, Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer sin dal 2011. Il volume, con la prefazione di Umberto Galimberti, vuole attraverso le parole – a volte vivide, a volte delicate, a volte cupe – dare anima e corpo al vissuto e alle emozioni dei protagonisti, rendendoli patrimonio comune. Alla presentazione hanno partecipato Dino Latella, autore di una delle storie raccolte nel libro, il professor Sandro Spinsanti, Direttore dell’Istituto Giano per le Medical Humanities ed esperto di medicina narrativa, e Fanny La Monica, responsabile Comunicazione di Pfizer Italia. “Da qui in poi” è frutto di un progetto editoriale realizzato in collaborazione con i giovani autori di Scuola Holden e raccoglie le ventuno storie scelte da una redazione composta da esperti di narrazione, medicina e comunicazione, appartenenti a Scuola Holden, OMNI, Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Pfizer. Le pagine del volume esemplificano straordinariamente il cuore pulsante della medicina narrativa: la malattia non è un mero insieme di sintomi, cause e rimedi, come la società di oggi è spesso abituata a considerarla. Secondo la metodologia che impiega la medicina narrativa, occorre ripensare alla medicina in un nuovo modo, riconoscendo un ruolo cruciale alle testimonianze dei pazienti e all’ascolto da parte del medico. Ogni storia di vita ha un valore inestimabile per sé e per gli altri e questo è ancora più vero se si tratta di storie di malattia che se correttamente incluse all’interno del percorso di cura possono migliorare diagnosi e assistenza. Se integrata con la medicina basata sulle evidenze, la medicina narrativa può offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. Il volume “Da qui in poi” vuole dare concretezza a questo progetto perché incarna il valore dell’ascolto e rende patrimonio comune la grande ricchezza di vissuti condivisi attraverso la Campagna Viverla Tutta. Denominatori comuni di tutte le 21 storie sono la forte determinazione ad affrontare la malattia a testa alta, nonostante il dolore, la paura e l’angoscia, così come la capacità di trasformare la rabbia in energia e di accettare la vita per quello che ti offre, giorno per giorno, convivendo con la malattia e continuando a lottare senza mai perdere la speranza. Da qui in poi, non c’è cura possibile senza la cura delle parole.

“Da qui in poi”: un progetto letterario per guardare oltre la malattia

Il volume "Da qui in poi", che raccoglie una selezione di storie della campagna Viverla Tutta, è stato presentato  il 23 luglio alle ore 19.00  alla Cavea del Parco Nazionale del Circeo nell’ambito della rassegna “Libri nel parco”, ideata da Sabaudia Culturando. La malattia è un evento che travolge in modo inaspettato e doloroso, segnando un “prima” e un “dopo”. Da qui in poi, lo sappiamo, niente sarà più lo stesso. È anche per questo che il racconto ha un ruolo fondamentale nell’esperienza di malattia e sempre più persone sentono il bisogno e decidono di raccontarsi, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione. Sulla spinta di oltre 4.000 testimonianze di pazienti e delle persone che li assistono nasce “Da qui in poi” (Utet De Agostini Editore, euro 15.00, e-book euro 7.99), un volume che raccoglie le ventuno storie scelte nell’ambito della sesta edizione di Viverla Tutta, Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer sin dal 2011. Il volume, con la prefazione di Umberto Galimberti, vuole attraverso le parole – a volte vivide, a volte delicate, a volte cupe – dare anima e corpo al vissuto e alle emozioni dei protagonisti, rendendoli patrimonio comune. Alla presentazione hanno partecipato Dino Latella, autore di una delle storie raccolte nel libro, il professor Sandro Spinsanti, Direttore dell’Istituto Giano per le Medical Humanities ed esperto di medicina narrativa, e Fanny La Monica, responsabile Comunicazione di Pfizer Italia. “Da qui in poi” è frutto di un progetto editoriale realizzato in collaborazione con i giovani autori di Scuola Holden e raccoglie le ventuno storie scelte da una redazione composta da esperti di narrazione, medicina e comunicazione, appartenenti a Scuola Holden, OMNI, Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Pfizer. Le pagine del volume esemplificano straordinariamente il cuore pulsante della medicina narrativa: la malattia non è un mero insieme di sintomi, cause e rimedi, come la società di oggi è spesso abituata a considerarla. Secondo la metodologia che impiega la medicina narrativa, occorre ripensare alla medicina in un nuovo modo, riconoscendo un ruolo cruciale alle testimonianze dei pazienti e all’ascolto da parte del medico. Ogni storia di vita ha un valore inestimabile per sé e per gli altri e questo è ancora più vero se si tratta di storie di malattia che se correttamente incluse all’interno del percorso di cura possono migliorare diagnosi e assistenza. Se integrata con la medicina basata sulle evidenze, la medicina narrativa può offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. Il volume “Da qui in poi” vuole dare concretezza a questo progetto perché incarna il valore dell’ascolto e rende patrimonio comune la grande ricchezza di vissuti condivisi attraverso la Campagna Viverla Tutta. Denominatori comuni di tutte le 21 storie sono la forte determinazione ad affrontare la malattia a testa alta, nonostante il dolore, la paura e l’angoscia, così come la capacità di trasformare la rabbia in energia e di accettare la vita per quello che ti offre, giorno per giorno, convivendo con la malattia e continuando a lottare senza mai perdere la speranza. Da qui in poi, non c’è cura possibile senza la cura delle parole.

L'AOR San Carlo e Viverla Tutta insieme per la personalizzazione delle cure

All’Azienda Ospedaliera Regionale San Carlo di Potenza, in prima linea per la personalizzazione delle cure, arriva Viverla Tutta, Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pzer. Un’iniziativa per dare voce alle storie di malattia e ai loro protagonisti, riconoscendo un valore a queste testimonianze di vita, sia sotto il profilo sociale, sia sotto il profilo terapeutico, grazie alla Medicina Narrativa.

Federica, le Parole della Vita

Incentivare la condivisione di esperienze che diano speranza e supporto a tutte le persone che, direttamente o indirettamente, si trovano ad affrontare la malattia oncologica. Perché anche seppure oggi più del 60% dei malati riesce a sconfiggere un tumore, le patologie oncologiche rappresentano ancora un tabù, qualcosa di cui non parlare. E’ questo il principale obiettivo del premio letterario Federica,  le Parole della Vita, promosso da Fondazione AIOM (onlus dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica) e intitolato a Federica Troisi, una giovane che ha combattuto contro il cancro continuando a scrivere, a sognare, a lavorare, ad amare, a progettare. Conclusa la raccolta delle candidature – pazienti, care giver e personale medico-sanitario oncologico hanno potuto inviare i loro scritti in versi o in  prosa fino allo scorso 28 febbraio – si appresta la premiazione della seconda edizione del concorso. La cerimonia si svolgerà sabato 27 maggio a Verona presso l’Auditorium del Palazzo della Gran Guardia, alle ore 17.00, con ingresso libero fino ad esaurimento dei posti. leggi di più. Si ringrazia la redazione di OMNI

Da una paziente per i pazienti

Laura: "Per orientarsi nella malattia serve una app"   Dall'esperienza personale di paziente con Linfoma di Hodgkin all'idea che l'ha portata a fondare una start up. Con un obiettivo: aiutare chi riceve la stessa diagnosi a conoscere tutte le tappe del percorso che lo attente, grazie a una vera e propria mappa infografica. Così è nata H-Maps di TIZIANA MORICONI Leggi di più Si ringrazia la redazione di OMNI

Al San Carlo di Potenza formazione narrativa per un ospedale più umano

di Marina Bidetti Creare un ambiente favorevole alla comunicazione, alla relazione con l’altro, valorizzando le narrazioni dei pazienti e degli operatori medico-sanitari. E’ l’obiettivo del progetto di personalizzazione delle cure del nosocomio potentino recentemente premiato al congresso Assims. http://www.omni-web.org/san-carlo-di-potenza-cosi-lospedale-diventa-narrativo/

Policlinico di Bari, prove tecniche di farmacia narrativa

di Marina Bidetti La medicina narrativa come strumento di governance clinica. Per migliorare i percorsi di cura, incrementare la farmacovigilanza e, in generale, la sostenibilità del sistema sanitario. A suggerirlo sono i risultati di una ricerca che ha messo in luce le potenzialità di un canale di ascolto dei pazienti spesso sottovalutato: il farmacista ospedaliero. Il progetto, svolto presso il Policlinico universitario di Bari e presentato lo scorso dicembre al Congresso Nazionale della Società Italiana di Farmacia Ospedaliera (SIFO), ha avuto esiti a dir poco incoraggianti in termini di maggiore aderenza alle cure, miglioramento dei percorsi diagnostico-terapeutici, aumento delle segnalazioni di tossicità. L’idea di mettere alla prova strumenti innovativi come la raccolta di storie e il counselling per coinvolgere i pazienti nel processo di cura e incrementare la farmacoviglilanza è venuta a Maria Faggiano, dirigente farmacista del policlinico barese e direttrice del comitato scientifico (SIFO). “Frequentando un master in medicina narrativa presso l’Istud di Milano”, ricorda la farmacista, “ho pensato che la narrazione, sostenuta anche dal counselling, potesse contribuire significativamente al miglioramento dell’effectiveness, così come della raccolta di informazioni sulle tossicità, in particolare nel caso di patologie croniche”. Il progetto si è svolto tra ottobre e dicembre 2015. Per tre mesi i pazienti dell’ambulatorio dedicato alla Sclerosi Multipla (SM) hanno avuto l’opportunità di interagire con il farmacista, il quale, oltre  a raccogliere le loro storie di malattia attraverso questionari e interviste semistrutturate, ha offerto informazioni sui farmaci utilizzati e raccolto segnalazioni di reazioni avverse.  Ebbene, in conseguenza di questa inedita relationship, se inizialmente su 61 pazienti coinvolti 8 mostravano aderenza alta, 34 aderenza media e 19 bassa, dopo qualche settimana il quadro è decisamente cambiato: 17 pazienti con aderenza alta, 38 media, 6 bassa. Le storie dei pazienti, inoltre, hanno fornito spunti importanti per migliorare i PDTA in merito alla dispensazione del farmaco e anche per incrementare l’attività di farmacovigilanza:  50 le segnalazioni di reazioni avverse, di cui 15 gravi, 1 overdose e 34 non gravi – un dato che, proiettata ad un anno di collaborazione, segna un incremento del 28% rispetto alle segnalazioni raccolte nel 2014 dallo stesso servizio di farmacovigilanza. “Evidentemente, un paziente ascoltato e informato segue con maggiore aderenza e persistenza le cure, sostenendo il lavoro medico e gli esisti clinici”, commenta Faggiano. “Aumentare l’aderenza e perfezionare i percorsi diagnostico-terapeutici tenendo conto la voce dei pazienti significa fare buona sanità evitando inappropriatezza di percorsi che potrebbero generare sprechi e strategie gestionali irrealizzabili”. Si ringrazia Omni News: http://www.omni-web.org/farmacia-narrativa/  

Per una medicina che cura e si prende cura

Intervista a Paolo Trenta A cura di Francesca Memini Come hai incontrato la Medicina Narrativa e quali gli obiettivi raggiunti in questi ultimi anni? Ho conosciuto la Medicina Narrativa quando ero dirigente del servizio di Comunicazione e Formazione della ASL3 dell’Umbria, prevalentemente a partire da un interesse personale, come sociologo, e ho promosso il primo laboratorio all’interno della ASL. In seguito, sono venuto in contatto con l’esperienza del Laboratorio NAME di Firenze, con cui condividevo l’approccio: la Medicina Narrativa come opportunità per sviluppare conoscenza e modificare comportamenti all’interno delle organizzazioni sanitarie. Nel 2009 abbiamo iniziato con un convegno informativo, per dissipare i dubbi e i pregiudizi sulla Medicina Narrativa. Per esempio si trattava di chiarire che non si tratta di un approccio “buonista” o antiscientifico, né di medicina complementare. Abbiamo voluto fondare le premesse culturali, definire il metodo e gli strumenti per una Medicina Narrativa intesa come approccio che migliora la cura. Il Convegno “Dalle Storie le cure” è diventato un appuntamento che si tiene annualmente a Foligno ogni aprile. Al convegno è seguita l’attivazione di un laboratorio di Medicina Narrativa: per dimostrare che si tratta di un approccio applicabile, interessante ed idoneo, abbiamo scelto un’area con una grande vocazione narrativa come quella della riabilitazione neurologica, coinvolgendo professionisti già formati a un approccio relazionale. Il laboratorio – che ho guidato insieme a Mauro Zampolini e Pierlugi Brustenghi - ha coinvolto da subito diverse figure professionali, dal primario agli infermieri, dai logopedisti ai fisioterapisti.  Oggi il laboratorio sta proseguendo, sperimentando l’utilizzo di un nuovo strumento, Digital Narrative Medicine (DNM . Si tratta della prima piattaforma per la Medicina Narrativa Digitale ideata da Cristina Cenci e dal Center for Digital Health Humanities. Io nel frattempo sono andato in pensione e in questi anni mi sono occupato soprattutto di formazione in “pillole” attraverso Laboratori Esperenziali,  e  follow up per una costante manutenzione delle competenze, una sorta di richiamo, come per le vaccinazioni per sviluppare un “saper divenire” nei professionisti. Cosa serve per permettere alla MN di affermarsi nelle organizzazioni sanitarie e nella pratica clinica? Servono 3 ingredienti fondamentali: legittimazione istituzionale (come è stato con la conferenza di Consenso), formazione continua dei team (che non devono mai essere mono-professionali) e operatori motivati.  Come fare? Quello che stiamo cercando di fare con l’Osservatorio di Medicina Narrativa Italia (OMNI), associazione di cui sono presidente, è promuovere la cultura e la rete, facilitando lo scambio di esperienze relative alla pratica clinica, attraverso strumenti come OMNI Network, il social network della Medicina Narrativa. In quest’ultimo anno abbiamo intensificato le collaborazioni soprattutto con le associazioni di pazienti, che scoprono nella MN un fondamentale strumento di empowerment: è il caso del corso #Volerenonbasta. I prossimi 2-3 anni saranno cruciali per l’affermazione della Medicina Narrativa: è forte l’esigenza di una medicina  “vera”, di una medicina che cura e si prende cura. L’interesse e l’accoglienza per quest’approccio, manifestato su più fronti in questi ultimi anni, devono essere trasformati in pratica clinica e condurre a risultati concreti. Nel piano della Regione Umbria, la Medicina Narrativa ha ricevuto spazio perché esistono ci sono dei parametri di valutazione, come la soddisfazione dei malati e la qualità delle cure ricevute, e risultati dimostrabili e reali raggiunti. Quale credi sia il ruolo della SIMeN in questo panorama? La SIMeN è una società scientifica e pertanto il suo compito è quello sia culturale, far conoscere  ad un numero sempre più ampio la Medicina Narrativa, sia quello di promuovere la Medicina Narrativa come pratica scientificamente costituita e con un metodologia rigorosa. Penso inoltre che la nostra società debba  cercare un dialogo con le istituzioni e i decisori politici per contribuire a costruire una promozione”  ufficiale” della MN. 3 letture che consiglieresti a chi si avvicina alla MN Atul Gawande, Essere mortale, Einaudi Stefania Polvani, Cura alle stelle  Alfredo Zuppiroli, Le trame della cura  Ringraziamo la redazione di OMNI http://www.medicinanarrativa.it/it/simen/notizie-e-narrazioni/interviste/intervista-a-paolo-trenta/

“Da qui in poi”: un progetto letterario per andare oltre la spartiacque della malattia.

In uscita oggi, 15 novembre, il volume edito da Utet De Agostini che raccoglie le testimonianze della Campagna Viverla Tutta, con la prefazione di Umberto Galimberti.   L’iniziativa 2016, promossa da Pfizer in collaborazione con i giovani autori della Scuola Holden, rafforza il legame tra narrazione e cura, dando voce a ventuno protagonisti che affrontano con coraggio la malattia.   Milano, 15 novembre -  La malattia è un evento che travolge in modo inaspettato e doloroso, segnando un “prima” e un “dopo”. Da qui in poi, lo sappiamo, niente sarà più lo stesso. È anche per questo che il racconto ha un ruolo fondamentale nell’esperienza di malattia e sempre più persone sentono il bisogno e decidono di raccontarsi, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione. Sulla spinta delle oltre 4.000 testimonianze di pazienti e delle persone che li assistono nasce “Da qui in poi” (Utet De Agostini Editore, nelle librerie dal 15 novembre, euro 15,00), un volume che raccoglie le ventuno storie scelte nell’ambito della sesta edizione di Viverla Tutta, Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer sin dal 2011. Il volume, con la prefazione di Umberto Galimberti, vuole attraverso le parole – a volte vivide, a volte delicate, a volte cupe – dare anima e corpo al vissuto e alle emozioni dei protagonisti, rendendoli patrimonio comune. Il volume ha ricevuto il patrocinio dell’Istituto Superiore della Sanità e l’egida di OMNI – Osservatorio Medicina Narrativa Italia.   Nella malattia, a trasformarsi non è solo il corpo: il malato è costretto a cambiare abitudini, priorità e stile di vita, con il rischio costante di smarrire la propria identità. Come dice Umberto Galimberti nella sua pre­fazione, se mi ammalo, «io che prima vivevo per il mondo mi trovo improvvisamente a vi­vere per il mio corpo, mentre le cose del mon­do a poco a poco svaniscono avvolte in una pe­nombra che ogni giorno della malattia rende sempre più buia». È così che ventuno voci di persone che hanno visto la loro vita, o quella di coloro che amano, travolta da una grave malattia, oltre che raccontarsi possono rappresentare un grande esempio e un punto di riferimento per molti che si trovano ad affrontare le stesse difficoltà. Ventuno storie di vita vissuta che narrano in modo diverso il dolore, la sofferenza, la paura. Ma che, inaspettatamente, si fanno anche portatrici di un messaggio di riscatto, di voglia di dimostrare a se stessi e agli altri di potercela fare.    “Crediamo molto in questo progetto con il quale, da anni, cerchiamo di affrontare temi delicati e complessi come quelli della malattia, della medicina narrativa, dell’importanza dell’ascolto nel rapporto medico-paziente, attraverso un linguaggio semplice e profondo, quello di chi vive tutti i giorni questa esperienza – afferma Massimo Visentin, Presidente e Amministratore delegato di Pfizer Italia - Il percorso di narrazione di questa nuova edizione, che trova voce nel volume “Da qui in poi”, ha l’intento di continuare a dare una risposta al forte bisogno di condivisione di chi si trova ad affrontare la malattia. L’invito è, dunque, quello di continuare a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it, un punto di riferimento, ascolto e confronto in rete a disposizione dei pazienti e di chi li assiste, con il coinvolgimento della comunità scientifica e delle Istituzioni.”   “Da qui in poi” è frutto di un progetto editoriale realizzato in collaborazione con i giovani autori di Scuola Holden e raccoglie le ventuno storie scelte da una redazione composta da esperti di narrazione, medicina e comunicazione, appartenenti a Scuola Holden, OMNI (Osservatorio Medicina Narrativa Italia), Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Pfizer. Le pagine del volume esemplificano straordinariamente il cuore pulsante della medicina narrativa: la malattia non è un mero insieme di sintomi, cause e rimedi, come la società di oggi è spesso abituata a considerarla. Secondo la metodologia che impiega la medicina narrativa, occorre ripensare alla medicina in un nuovo modo, riconoscendo alle testimonianze dei pazienti e all’ascolto da parte del medico, un ruolo cruciale. Ogni storia di vita ha un valore inestimabile per sé e per gli altri e questo è ancora più vero se si tratta di storie di malattia che se correttamente incluse all’interno del percorso di cura possono migliorare diagnosi e assistenza. Se integrata con la medicina basata sulle evidenze, la medicina narrativa può offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. Il volume “Da qui in poi” vuole dare concretezza a questo progetto perché incarna il valore dell’ascolto e rende patrimonio comune la grande ricchezza di vissuti condivisi attraverso la Campagna Viverla Tutta. Denominatori comuni di tutte le 21 storie sono la forte determinazione ad affrontare la malattia a testa alta, nonostante il dolore, la paura e l’angoscia, così come la capacità di trasformare la rabbia in energia e di accettare la vita per quello che ti offre, giorno per giorno, convivendo con la malattia e continuando a lottare senza mai perdere la speranza. Da qui in poi, non c’è cura possibile senza la cura delle parole.  

“Viverla Tutta” si aggiudica il Brand Storytelling Award

L’edizione 2015 della Campagna di comunicazione e impegno sociale di Pfizer premiata per la rilevanza sociale del progetto di narrazione d’impresa                             La cerimonia in occasione del Corporate Storytelling Forum che si è svolto a Milano lo scorso 17 ottobre presso la sede dell’Università IULM, prestigioso Ateneo di riferimento nel panorama della comunicazione in Italia     Milano, 17 ottobre 2016 – Quattro video-testimonianze di pazienti e caregiver hanno portato all’attenzione del grande pubblico la difficile esperienza della malattia, rinnovando l’invito a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it . Ed è con questo innovativo progetto di videostorytelling nell’area healthcare che la Campagna “Viverla Tutta” ha ricevuto il primo premio del prestigioso Brand Storytelling Award. Il riconoscimento è stato assegnato “per la densità e l’importanza del racconto costruito, la coerenza tra valori di marca e la progettualità operativa, la rilevanza sociale di questo progetto di narrazione d’impresa.” Viverla Tutta è un’iniziativa nata nel 2011 grazie a Pfizer per promuovere l’importanza della medicina narrativa, una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata sulla narrazione, nel percorso di cura. Il progetto, frutto dell’edizione 2015 della Campagna, ha portato sulle reti televisive nazionali Mediaset e sulle testate on e offline del Gruppo Mondadori, quattro testimonianze al femminile: Debora, Annalisa, Giovanna e Marisa, ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione, che hanno deciso di raccontare al grande pubblico la propria lotta contro la malattia. “Siamo davvero onorati per il premio assegnatoci poiché crediamo moltissimo in questa iniziativa e, negli anni, ci siamo rinnovati cercando linguaggi sempre diversi che potessero trasmettere messaggi spesso molto delicati e non semplici come quelli legati all’esperienza della malattia - dichiara Fanny La Monica, Responsabile Comunicazione di Pfizer Italia - Dare voce a queste toccanti storie attraverso un video di soli sessanta secondi ha rappresentato per noi una vera sfida che oggi vediamo premiata per la sua rilevanza sociale”. Nell’edizione 2015, la Campagna ha scelto di puntare sul video-storytelling con una pianificazione crossmediale tv, digital e stampa gestita da un team integrato Publitalia'80 e Mediamond. La produzione è stata curata da R.T.I. – Reti Televisive Italiane S.p.A. (Gruppo Mediaset), su coordinamento a cura di Creativity Media Factory – Publitalia ’80 (Gruppo Mediaset). L’adattamento dei testi originali delle quattro testimonianze è stato curato da Cristina Maurelli, la regia da Carlo Concina, la produzione da On Air S.r.l. – Milano.  Il video-storytelling in onda in TV negli ultimi mesi del 2015, è stato inoltre supportato da una campagna sui mezzi stampa e online di Mondadori e Mediamond, che includeva Starbene/Starbene.it, Donna Moderna/Donnamoderna.com, Grazia.it e TGCom.    Viverla Tutta è una campagna di comunicazione e responsabilità sociale voluta da Pfizer Italia per dare voce a pazienti e caregiver e alle loro Storie di Malattia con un duplice obiettivo: sul fronte divulgativo, celebrare l’eroismo di chi vive l’esperienza della malattia, portando un messaggio di speranza e conforto ad altri che si possono trovare ad affrontarla; sul fronte scientifico, invece, la Campagna vuole sensibilizzare medici e operatori sanitari a dare più spazio al vissuto soggettivo del malato o di chi lo assiste all’interno dei processi di assistenza e cura, grazie all’impiego della medicina narrativa.     Havas PR, agenzia partner di Pfizer per la comunicazione corporate, ha curato l’ideazione di Viverla Tutta, dalla sua primissima edizione, promuovendo - per la prima volta – l’utilizzo dello storytelling applicato in ambito medico e farmaceutico e avviando il dibattito scientifico, nel nostro Paese, sulle opportunità offerte dalla Medicina Narrativa. Nel corso delle diverse edizioni, l’evoluzione della Campagna è passata attraverso lo sviluppo di strumenti innovativi per portare all’attenzione del pubblico questi temi (dal primo studio di medicina narrativa online lanciato tramite la piattaforma di Repubblica.it nella prima edizione, al sito www.viverlatutta.it nella seconda, al Graphic Novel realizzato in partnership con RCS Lizard nel 2014 per arrivare al video-storytelling di quest’anno), prevedendo il coinvolgimento di tutti gli stakeholder (pazienti, media, opinione pubblica, Comunità Scientifica e Istituzioni). Nel 2014 Viverla Tutta si è aggiudicata il Premio Assorel nel settore Farmaceutico e Salute.   Dal 2015, inoltre, Viverla tutta è anche social, con la pagina Facebook dedicata: www.facebook.com/Viverlatutta, arricchita dai racconti e dalle testimonianze donati dai pazienti, e pronta ad accogliere, pioneristicamente, il dibattito sulla medicina narrativa. Attendiamo il vostro like! Il sito web e la pagina Facebook sono curati da McCann Complete Medical.   Ufficio stampa: Pfizer Daniela Sessa - Daniela.Sessa@pfizer.com – 06 33182454 HAVAS PR Sara Bernabovi, sara.bernabovi@havaspr.com, tel. 02 85457032, cell. 342 7579993 Irene Niccolini, irene.niccolini@havaspr.com, tel. 02 85457028, cell. 342 8078354    

Rari per caso

Un rap per le malattie rare. Al Policlinico Gemelli “rari per caso”, lo spettacolo teatrale scritto e realizzato dalla Scuola di Teatro “Il Cantiere” per il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità  Sabato 19 marzo, Auditorium dell’Università Cattolica del sacro cuore Largo Francesco Vito, 1 – ore 21,00 – Ingresso libero   “Siamo allo stesso modo rari e importanti se investi su di me stiamo meglio tutti quanti”. Recita così il rap scritto dai ragazzi della scuola teatrale ”Il Cantiere”, che hanno messo in scena “I capricci del giro fusiforme” il racconto vincitore del Concorso artistico “Pegaso”. L’evento era stato annunciato all’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito della Giornata Mondiale per le Malattie Rare. I ragazzi, diretti dagli attori professionisti Elisabetta De Vito e Ciro Scalera, sabato prossimo porteranno sul palco dell’Auditorium del Gemelli la pièce “Rari per caso”, liberamente ispirata al racconto vincitore ma elaborata fino a creare una vera e propria commedia brillante in cui i giovani sono i protagonisti delle avventure di un gruppo musicale che lotta per finanziare un centro di assistenza socio-sanitaria ai malati e alle loro famiglie. Nel corso dello spettacolo sarà utilizzata anche, grazie alla collaborazione dei Frog&Roll, di contributi audiovisivi con una tecnica mista di cinema e teatro. Le attrezzature audio sono concesse da Digital Village. Lo spettacolo sarà preceduto dal breve video dalla giornata. “Abbiamo cercato di scrivere una commedia leggera e divertente per mostrare come anche l’arte sia uno strumento per capovolgere i destini che sembrano precipitare – dicono i registi Elisabetta De Vito e Ciro Scalera – Avevamo imparato quanta forza ci fosse nei malati lavorando già al precedente spettacolo dell’ISS Controvento e abbiamo cercato di rappresentare e di riversare quest'energia straordinaria in questo spettacolo giovane e fresco”. Da tempo esiste una collaborazione tra l’Istituto e il Policlinico Gemelli nella sensibilizzazione su queste patologie, la stessa in cui si iscrive questo ultimo evento ospitato dal Policlinico. “Ci fa piacere contribuire all’organizzazione di questo spettacolo perché la sensibilizzazione sulla necessità di assistenza e cura per i malati rari è una delle nostre priorità umane e professionali – afferma Enrico Zampedri, Direttore Generale Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli -  l’apertura del Centro Nemo presso il Gemelli è una dimostrazione concreta del nostro impegno in questo senso” E così anche Rocco Bellantone, Preside della Facoltà di Medicina dell’Università Cattolica del Sacro Cuore che ha messo a disposizione l’Auditorium per ospitare lo spettacolo: “La ricerca al servizio delle persone e l’attenzione agli aspetti umani della malattia sono un binomio ben espresso dal tema delle malattie rare – afferma Bellantone –  Un risultato scientifico su queste patologie, inoltre, può valere anche per altre malattie genetiche e anche cronico-degenerative e quindi si tratta di una ricerca fruttuosa per tutti. Sensibilizzare su queste problematiche significa mostrare che la ricerca fa bene sia alla conoscenza sia all’umanizzazione della scienza”. Proprio la sintesi di ricerca, assistenza e vissuto esistenziale della malattia che viene sottolineata dalla condizione dei malati rari  è oggetto da sempre dell’attenzione del Centro Nazionale Malattie Rare :“ci siamo resi conto da sempre, nonostante la ricerca scientifica sia la missione del nostro lavoro e la sua priorità assoluta che nelle malattie rare la conoscenza del vissuto dei pazienti è un valore straordinario anche per la ricerca - afferma Domenica Taruscio - Questo ci ha spinti verso la medicina narrativa che, condotta con metodo scientifico,  diventa una risorsa anche di informazioni su patologie poco conosciute, e ci ha convinti che valorizzare l’attività di comunicazione di questo vissuto anche con strumenti come il teatro e la scrittura può aiutare i cittadini a comprendere l’importanza che la ricerca e la cura di queste patologie diventino una priorità per tutti”. Un’alleanza vera e propria quella perché le malattie rare diventino realmente una priorità sociosanitaria a cui partecipa anche il Centro per la Pastorale Sanitaria del Vicariato di Roma: “Avevamo già lavorato insieme all’Istituto con i bambini della scuola elementare e adesso ci fa piacere continuare a lavorare ancora su questi temi con i giovani - afferma Monsignor Andrea Manto, Direttore della Pastorale sanitaria - siamo certi che costruire nelle generazioni giovani la coscienza dell’importanza di accogliere e sostenere la fragilità ci rende tutti più forti”. ISS 17 Marzo 2016

La Campagna “Viverla Tutta” porta sullo schermo il coraggio e la forza di chi lotta contro la malattia

Quattro storie di pazienti e caregiver, tratte dalle oltre 4.000 raccolte dall’iniziativa, sono il cuore della campagna di comunicazione sociale promossa da Pfizer, che da ottobre 2015 sarà on air  su reti televisive nazionali e sul web   Milano, settembre 2015 – Una malattia ha travolto la loro vita o quella di coloro che amano. Inaspettatamente. Così quattro donne hanno deciso di raccontarsi al grande pubblico, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione. Nasce così la nuova edizione di “Viverla Tutta” Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer che - da metà ottobre 2015 - porterà sulle reti televisive nazionali Mediaset e sul web le testimonianze di Debora, Annalisa, Giovanna e Marisa. Il percorso di narrazione e condivisione, avviato nel 2011 dalla Campagna, prosegue con la realizzazione di video basati su storie vere, con l’obiettivo di continuare a dare una risposta al forte bisogno di condivisione di chi si trova ad affrontare la dolorosa esperienza della malattia e rilanciare l’invito a raccontarsi sul sito www.viverlatutta.it, che vuole consolidarsi come punto di riferimento, ascolto e confronto in rete a disposizione di pazienti e caregiver. Dal 2011 “Viverla Tutta”, con il coinvolgimento della comunità scientifica e delle istituzioni, si è sviluppata alla continua ricerca di nuovi canali di comunicazione, con l’intento di dare spazio al vissuto di malattia e alle emozioni dei singoli, rendendoli patrimonio comune. “L’iniziativa vuole rappresentare un punto di riferimento per chiunque senta il bisogno di raccontarsi, lanciando un messaggio sull’importanza della narrazione nel processo di gestione e cura della malattia. – dichiara Massimo Visentin, Presidente e Amministratore Delegato di Pfizer Italia - Il numero di testimonianze raccolte, segno della forte necessità di condivisione di pazienti e caregiver, lo dimostrano. Si tratta di un’iniziativa nella quale crediamo molto e che rispecchia pienamente i valori di centralità dal paziente e responsabilità sociale che guidano il nostro operato”. Obiettivo della Campagna è anche quello di portare all’attenzione dell’opinione pubblica il valore del dialogo e dell’ascolto nel rapporto medico-paziente e promuovere l’approccio della medicina narrativa. Secondo questa metodologia, la malattia non va considerata solo come un insieme di sintomi, cause e rimedi: si tratta di un nuovo modo di pensare la medicina, che riconosce alle testimonianze  dei pazienti e all’ascolto da parte del medico, un ruolo cruciale. La medicina narrativa può, se integrata con la medicina basata sulle evidenze, offrire benefici concreti in termini di decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. E’ quanto è emerso anche in occasione della prima Consensus Conference sulle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”, promossa nell’ambito del “Laboratorio sperimentale di medicina narrativa” coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology e Pfizer Italia. Per maggiori informazioni sulla Campagna e per condividere la propria storia scrivici a: info@viverlatutta.it

Nuova veste per "www.viverlatutta.it"

Una grafica più semplice, pulita, diretta, immediata, ma non minimalista e ricca di colori, e contenuti fruibili facilmente per tutti. Con questa filosofia, a quattro anni dal lancio della Campagna di comunicazione e impegno sociale “Viverla Tutta”, promossa da Pfizer Italia, il sito web www.viverlatutta.it cambia completamente veste. Il principale obiettivo è offrire uno spazio privilegiato proprio a coloro che sono al centro della campagna stessa: i pazienti e i caregivers, con i loro vissuti di convivenza quotidiana con la malattia. Tante storie diverse ma accomunate da un’unica necessità, quella di essere ascoltate. Molti ci hanno donato e continuano a donarci narrazioni scritte, altri hanno preferito lasciare una testimonianza video – oggi  ulteriormente valorizzate nel canale You Tube del sito stesso -  altri ancora hanno accettato che dieci illustratori interpretassero liberamente il loro vissuto attraverso il fumetto, permettendo la pubblicazione del graphic novel “La vita inattesa” edita da Rcs-Lizard, a cui abbiamo dato ampio risalto anche attraverso il sito della campagna. "L'obiettivo di Viverla Tutta  è fornire strumenti concreti per promuovere una maggiore centralità dei pazienti perché le storie  individuali possono costituire un vero e proprio patrimonio di informazioni per chi li sa cogliere”, afferma Fanny La Monica, Direttore della Comunicazione di PFIZER Italia. “In un mondo sempre più digital, dove anche il concetto di digital health si sta imponendo all’attenzione di chi opera nel mondo della sanità, il sito web della campagna costituisce uno strumento fondamentale per misurare il termometro dei bisogni". Grazie a tutti coloro che hanno partecipato alla prima fase della campagna è stato possibile non solo condividere la  paura, il dolore, la speranza e il coraggio, ma portare all’attenzione della comunità medica e delle Istituzioni l’importanza dell’ascolto,  come leva per migliorare il sistema e l’assistenza, attraverso l’applicazione della metodologia indicata da un approccio emergente, quello della medicina narrativa o Narrative Based Medicine (NBM). A questo proposito, la campagna è nata a partire da un protocollo di intesa con esponenti del mondo delle Istituzioni (Istituto Superiore di Sanità, Asl 10 di Firenze) e della scienza (Il cardiologo Luigi Zuppiroli, il sociologo Guido Giarelli per la Società di medicina sociale  europea). Il protocollo ha portato, lo scorso giugno, alla definizione delle prime “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”, emerse nell’ambito di una Consensus Conference presso il Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

Iniziativa

In questa sezione sono segnalati eventi ed iniziative di rilievo legati alla Campagna Viverla Tutta o al tema della Medicina Narrativa.

LEGGI

Iniziativa Audiolibri
Campagna VIVERLA TUTTA – Edizione 2017 “Con occhi diversi”

Un testimonial d’eccezione ci racconta perché ha deciso di partecipare alla campagna Viverla tutta e cosa ha provato nel leggere le vostre storie.

Iniziativa Incontri
Campagna VIVERLA TUTTA – Edizione 2017 “Con occhi diversi”

“Iniziativa incontri” è la nuova proposta di Viverla Tutta, che dopo il lancio dell’ “Iniziativa audiolibri”, nell’ambito dell’edizione 2017 Con occhi diversi, si propone di fare emergere i diversi punti di vista e il modo in cui ciascuno dei protagonisti vive questa esperienza e il cambiamento che porta con sé.

Iniziativa Audiolibri
Campagna VIVERLA TUTTA – Edizione 2017 “Con occhi diversi”

La Campagna Viverla Tutta, iniziativa di comunicazione e impegno sociale promossa da Pfizer, ha l'intento di diffondere il messaggio sull'importanza del racconto e della condivisione delle testimonianze di malattia.

Progetto letterario per “Viverla Tutta” – edizione 2016

La Campagna Viverla Tutta, iniziativa di comunicazione e impegno sociale promossa da Pfizer, ha l'intento di diffondere il messaggio sull'importanza del racconto e della condivisione delle testimonianze di malattia.

La Campagna “Viverla Tutta” 2015: il progetto di video-storytelling

Un format audiovisivo che permette di valorizzare la forza evocativa delle immagini e delle parole, nel rispetto di ogni singola storia di malattia.

Viverla Tutta

La Campagna "Viverla Tutta",promossa con il sostegno di Pfizer, nasce con l’intento di offrire una lettura della malattia alternativa al discorso sociale prevalente, che tende a vederla solo come evento negativo.

Risultati della campagna (2011 - 2014)

Viverla Tutta protagonista al Consensus Conference sulla Medicina Narrativa e Malattie Rare

Le prime linee di indirizzo

L’evoluzione della campagna Viverla Tutta e le iniziative intraprese nell’ambito della Medicina Narrativa

Comitato Scientifico

La Campagna Viverla Tutta si avvale della consulenza di alcuni tra i più importanti esperti italiani di Medicina Narrativa

Associazioni

Numerose sono le Associazioni Pazienti che hanno scelto di sostenere Viverla Tutta fin dall’inizio

Video

Iniziativa

Audiolibri

Dettagli

Iniziativa

Audiolibri

Dettagli

Iniziativa

Audiolibri

Dettagli

Storie

La storia di Debora

Leggi la storia

Storie

La storia di Annalisa

Leggi la storia

Storie

La storia di Giovanna

Leggi la storia

Storie

La storia di Emanuela

Leggi la storia

Storie

La storia di Marisa

Leggi la storia

Intervista a

Rosa Mannetta

Intervista a

Laura Mazzeri

Intervista a

Giorgia Biasini

L'esperienza di

Samuele Mennetti

Donne e medicina narrativa

L'esperienza di

Brian Hurwitz

Viverla Tutta

L'esperienza di

Isa Cecchini

L'esperienza di

Stefania Polvani

L'esperienza di

Guido Giarelli

L'esperienza di

Domenica Taruscio

Medicina Narrativa

LEGGI

Perchè

L’esperienza della malattia e il valore terapeutico nella narrazione

La storia

Lo sviluppo della medicina moderna e la progressiva riduzione di spazio per il vissuto del paziente

Le origini

La rivalutazione della narrazione nella pratica clinica: la nascita della Medicina Narrativa

Vantaggi

I vantaggi della Medicina Narrativa per il paziente, il medico, l’assistenza sanitaria