Iniziativa Audiolibri
Campagna VIVERLA TUTTA
Edizione 2017 “Con occhi diversi”

Un testimonial d’eccezione ci racconta perché ha deciso di partecipare alla campagna Viverla tutta e cosa ha provato nel leggere le vostre storie.




La voce di Maria Grazia Cucinotta ci porta nella storia scritta da Francesca Caracciolo. Nel racconto rielabora il trauma della malattia che l'ha separata per sempre da sua madre, donando però loro un ultimo momento di poesia.
Questo è il primo Audiolibro pubblicato per l'iniziativa "Con occhi diversi". Seguiteci per scoprire gli altri 7 audiolibri.


Iniziativa Incontri
Campagna VIVERLA TUTTA
Edizione 2017 “Con occhi diversi”

Federica e Pietro. Una moglie e un marito. Il video che pubblichiamo qui, oggi, è una doppia intervista a una delle nostre autrici e al suo compagno di vita, un confronto fra due persone che sono sempre vicine una all’altra, conoscono due facce della stessa esperienza e la affrontano, trovando la forza, ciascuno a suo modo. La forza straordinaria di molte delle persone che partecipano con le loro storie di malattia al progetto Viverla Tutta.

“Iniziativa incontri” è la nuova proposta di Viverla Tutta, che dopo il lancio dell’ “Iniziativa audiolibri”, nell’ambito dell’edizione 2017 Con occhi diversi, si propone di fare emergere i diversi punti di vista e il modo in cui ciascuno dei protagonisti vive questa esperienza e il cambiamento che porta con sé.

La campagna di comunicazione e impegno sociale “Viverla Tutta”, promossa da Pfizer, si propone l’obiettivo di diffondere la conoscenza della medicina narrativa in Italia, ed è incentrata sull'importanza del racconto e della condivisione delle testimonianze di malattia.

Per questo incentiva la diffusione di strumenti, iniziative e metodologie volte a promuovere una maggiore centralità del paziente, mettendosi in ascolto dei suoi bisogni e della sua esperienza. Protagonisti dell’iniziativa sono quindi i pazienti e i caregiver che attraverso le loro storie, raccolte sul sito www.viverlatutta.it e evocate sulla pagina facebook https://www.facebook.com/Viverlatutta/, danno vita e anima alla campagna.



Iniziativa Audiolibri
Campagna VIVERLA TUTTA
Edizione 2017 “Con occhi diversi”

La Campagna Viverla Tutta, iniziativa di comunicazione e impegno sociale promossa da Pfizer, ha l'intento di diffondere il messaggio sull'importanza del racconto e della condivisione delle testimonianze di malattia.

Giunta al settimo anno, la campagna inaugura, tramite il progetto "Audiolibri", l'edizione "Con occhi diversi", che si comporrà di diverse iniziative.


Il Progetto

In occasione dell'edizione 2017 della Campagna, alcune storie fra quelle che i nostri autori ci hanno regalato verranno trasformate in una animazione video, a cui un attore presterà la voce. Queste storie verranno così pubblicate sul sito e sulla pagina facebook dell'iniziativa, trovando nuove orecchie e nuovi occhi ad accoglierle.

Le storie di malattia che arriveranno sul sito www.viverlatutta.it fra il 5 giugno 2016 e il 30 maggio 2017, saranno lette da una redazione composta da esperti di narrazione, medicina e comunicazione; fra i componenti la redazione, oltre ai redattori del sito, ci saranno anche OMNI (Osservatorio Medicina Narrativa Italia), il Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Pfizer, promotore dell'iniziativa. Sarà così individuata, tra tutti i racconti pervenuti, una selezione di storie, che saranno editate nel pieno rispetto dell'autenticità del racconto originario, per poi essere lette da un attore, trasformate in una animazione, montate e pubblicate sui canali digitali.

 

Come partecipare

Chiunque abbia una storia da raccontare a proposito della propria esperienza di malattia, diretta o vissuta assistendo una persona cara, può partecipare all'iniziativa, iscrivendosi al sito www.viverlatutta.it e lasciando la propria testimonianza. Per partecipare non sono richiesti requisiti letterari o altre caratteristiche specifiche, ma semplicemente la voglia e il coraggio di mettersi in gioco raccontando il proprio vissuto, le emozioni, le sfide e il coraggio di Viverla Tutta.

Progetto letterario per “Viverla Tutta” – edizione 2016

Strumenti per raccontarsi e altro ancora

La Campagna Viverla Tutta, iniziativa di comunicazione e impegno sociale promossa da Pfizer, ha l'intento di diffondere il messaggio sull'importanza del racconto e della condivisione delle testimonianze di malattia.

Giunta alla sua sesta edizione, nel 2016 l'iniziativa lancia il progetto letterario "Strumenti per raccontarsi e altro ancora", in collaborazione con i giovani autori della Scuola Holden.

Il Progetto Letterario

In occasione dell'edizione 2016 della Campagna, una selezione di storie di vite straordinarie potrà incontrare il mondo della narrazione, trovando non solo una voce ma una vera e propria eco che diffonda il messaggio di coraggio e speranza all'opinione pubblica attraverso la raccolta in un volume, che sarà curato insieme a Scuola Holden e pubblicato da Utet (De Agostini Editore) nell'autunno 2016.

Tutte le storie di malattia già ricevute e quelle nuove che arriveranno sul sito www.viverlatutta.it dal 6 aprile al 5 giugno 2016, saranno lette da una redazione composta da esperti di narrazione, medicina e comunicazione, appartenenti a Scuola Holden, OMNI (Osservatorio Medicina Narrativa Italia), Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Pfizer, promotore dell'iniziativa.

 

Sarà così individuata, tra tutti i racconti pervenuti, una selezione di storie, che saranno:

  • rielaborate, in collaborazione con alcuni giovani autori della Scuola Holden e nel pieno rispetto dell'autenticità del racconto originario
  • raccolte in un volume, che sarà pubblicato e distribuito nelle librerie in autunno, per rendere disponibili a tutti coloro che vorranno leggerli e condividerli, i messaggi di coraggio e speranza di cui questi preziosi racconti di vita saranno portatori

 

Scuola Holden e la "cassetta degli attrezzi"

Ogni partecipante al progetto, già iscritto o che si iscriverà al sito www.viverlatutta.it, avrà accesso ad alcuni strumenti utili che gli permetteranno di scoprire le principali tecniche della narrazione, accompagnandolo nel percorso del racconto autobiografico. Si tratta di 5 video tutorial, pubblicati online in diverse puntate, e di un manuale digitale curati da professionisti della narrazione, coordinati da Scuola Holden.

I Video Tutorial

  • 1) Incipit – "Come iniziare"
  • 2) "Scegliere una voce"
  • 3) "Trovare un ritmo"
  • 4) "Trovare un tempo"
  • 5) "Come finire"

 

Il Manuale di istruzioni - Al termine dei 5 video tutorial, sul sito www.viverlatutta.it sarà pubblicato un piccolo manuale digitale che includerà le tematiche affrontate nei video e consigli utili e concreti. L'ideale per finalizzare la propria storia.

 

Come partecipare

Chiunque abbia una storia da raccontare sull'esperienza con la malattia, diretta o vissuta assistendo una persona cara, può partecipare al Progetto letterario "Strumenti per raccontarsi e altro ancora" Viverla Tutta 2016, iscrivendosi al sito www.viverlatutta.it e lasciando la propria testimonianza. Per partecipare non sono richiesti requisiti letterari o altre caratteristiche specifiche, ma semplicemente la voglia e il coraggio di mettersi in gioco raccontando il proprio vissuto, le emozioni, le sfide e il coraggio di Viverla Tutta.

La Campagna “Viverla Tutta” 2015: il progetto di video-storytelling

Dopo aver trasformato alcune delle più toccanti storie di malattia, tratte dalle oltre 4.000 raccolte dall’iniziativa, in un romanzo a fumetti (“La Vita in Attesa”, edito da Rizzoli Lizard), in questa edizione “Viverla Tutta” porta in video 4 preziose testimonianze.

Il video-storytelling

La scelta del format audiovisivo permette di meglio valorizzare la forza evocativa delle immagini e delle parole, nel rispetto di ogni singola storia di malattia e sofferenza.

Il risultato è rappresentato da 4 brevi video-racconti dove ciascuna testimonianza trova spazio con l'obiettivo di dare ulteriore risalto all'importanza di condividere la propria esperienza di malattia, trasformata da evento negativo a vissuto costruttivo, utile per sé e per gli altri.

La Campagna “Viverla Tutta” sarà on air con il progetto di video-storytelling sulle reti Mediaset dal 14 al 31 ottobre 2015. Attraverso la diffusione televisiva nazionale le storie selezionate potranno così raggiungere i cittadini, l’opinione pubblica e molti altri pazienti che quotidianamente affrontano con coraggio la propria condizione, lanciando così un messaggio di speranza, solidarietà e coraggio.

Le Storie

Debora, 20 anni, Monza - Linfoma di Hodgkin

A soli 16 anni le viene diagnosticato il Linfoma di Hodgkin: gli esami, la diagnosi, la sua vita prosegue in ospedale. Giovane e combattiva, Debora non si dà per vinta: affronta con determinazione il dolore e le cure, i momenti più difficili della malattia. I ricci cadono ma lei non cade mai. 4 anni dopo la diagnosi Debora può dire di avercela messa tutta per vincere la battaglia.

Marisa, 59 anni, Roma – Tumore al seno

Il cancro arriva un giorno, all’improvviso; mille domande e paure si susseguono dentro di lei: perché proprio io? Chi lo dirà ai miei bambini? Come farò con mio padre? Cominciano le cure, gli effetti della chemioterapia, il corpo che si trasforma. Marisa ha sempre fatto finta di stare bene e dopo 7 anni, quando la malattia ha colpito ancora, l’ha di nuovo sconfitta, più forte che mai.

Giovanna, 45 anni, Torino – Morbo di Alzheimer, Caregiver

Da più di 10 anni, ogni giorno, al fianco di sua madre: una donna straordinaria, insegnante, contadina, ora malata di Alzheimer. Giorni scanditi da incomunicabilità e dipendenza, Giovanna si è arrabbiata tanto con la vita. Poi l’accettazione. Perché la malattia, sebbene invalidante, non ha cancellato e non cancellerà mai i ricordi, gli insegnamenti, le passioni trasmesse. Ed è con questa forza che ogni giorno, con amore e dedizione, Giovanna ha deciso di restituire a sua mamma quanto ha ricevuto.

Annalisa, 50 anni, La Spezia – Tumore al seno

Un giorno di febbraio è cambiata la sua vita: tumore al seno. Tanta la paura. Ma Annalisa ha trasformato la paura in speranza e coraggio, affidandosi alla professionalità dei medici, i suoi “angeli custodi”. Senza mai smettere di lottare, per la sua famiglia e per se stessa, Annalisa oggi racconta la smisurata voglia di vivere ogni istante della sua vita.

La produzione dei video racconti è stata curata da R.T.I. – Reti Televisive Italiane S.pA. (Gruppo Mediaset) su base creativa coordinata da Creative Media Factory – Publitalia ’80 (Gruppo Mediaset) . Adattamento dai testi originali delle 4 testimonianze a cura di Cristina Maurelli, regia di Carlo Concina, produzione On Air S.r.l. - Milano

Viverla tutta

Viverla Tutta è una Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale, promossa da Pfizer, con il coinvolgimento della Comunità Scientifica e delle Istituzioni, che si propone di incentivare lo sviluppo di strumenti, iniziative e metodologie volte a promuovere una maggiore centralità del paziente in medicina ed in sanità, mettendosi in ascolto dei suoi bisogni e cercando di costruire riposte concrete, che possano aiutare a migliorare i percorsi di diagnosi, assistenza e cura.

Protagonisti della Campagna sono i pazienti e caregiver, con le loro Storie di Malattia, raccolte, interpretate e valorizzate attraverso le tecniche della Medicina Narrativa.

Le storie di malattia contengono, infatti, una serie di elementi relativi alla percezione della malattia stessa, alla sua interpretazione e al modo di affrontarla, estremamente soggettivi e variabili da paziente a paziente. Informazioni che, se correttamente raccolte, interpretate ed analizzate dal medico o dall'operatore sanitario, attraverso apposite tecniche e metodologie (quelle della Narrative Based Medicine o Medicina Narrativa), possono contribuire a migliorare i percorsi di diagnosi, assistenza e cura, affermando l’importanza, per la medicina, di prendersi cura del malato e non solo della malattia.

 

Gli Obiettivi 

  • fare luce sui bisogni di salute in Italia oggi, quali sono le attese e quanto sono soddisfatte, quali sono le aree di miglioramento, soffermandosi in modo particolare sul bisogno di ascolto da parte del paziente
  • costruire strumenti e servizi capaci di rispondere a questo bisogno, mettendo il paziente al centro, favorendo la dimensione dell'ascolto, della condivisione e del confronto di esperienze e vissuti
  • incentivare la diffusione della Medicina Narrativa, quale strumento utile a migliorare i percorsi di diagnosi, assistenza e cura

 

Attività a supporto:

 

  • Il libro

Grazie al talento artistico di alcuni tra i più grandi autori italiani e internazionali del fumetto, da una selezione delle oltre 4.000 testimonianze raccolte online dalla Campagna Viverla Tutta è nato “La vita inattesa” (nelle librerie dal 3 settembre), un graphic novel che attraverso le immagini e i colori – a volte vividi, a volte delicati, a volte cupi – dà anima e corpo al vissuto e alle emozioni dei singoli, rendendoli patrimonio comune.

Dieci affermati disegnatori (Silvia Ziche, Paolo Bacilieri, Nate Powell, Thomas Campi, Massimo Carnevale, Laura Scarpa, Tuono Pettinato, Marco Corona, Vincenzo Filosa e Giuseppe Palumbo), sulle sceneggiature di Micol Beltramini, Tito Faraci e Alessandro Q. Ferrari, hanno prestato le loro matite e i loro pennelli per affrontare temi delicati e complessi come quelli della malattia, della medicina, del rapporto medico-paziente, con un linguaggio del tutto inusuale.

 

Un libro che vuole anche essere un ringraziamento speciale a tutte quelle persone che hanno donato le loro storie, mettendo a nudo gli aspetti più intimi e dolorosi di una fase drammatica della loro vita per trasformarla in una “lezione di vita”, preziosa per sé e per gli altri. Denominatori comuni di tutte le esperienze condivise sono infatti la forte determinazione ad affrontare la malattia a testa alta, così come la capacità di trasformare la rabbia in energia e di accettare la vita per quello che ti offre, giorno per giorno, convivendo con la malattia e continuando a lottare senza mai perdere la speranza.

 

  • La rete OMNI per la promozione della medicina narrativa

www.omni-web.org

L'Osservatorio Nazionale Medicina Narrativa è uno spazio per osservare e connettere esperienze di Narrative Based Medicine (NBM), la medicina basata sulla narrazione. È un contenitore di esperienze, studi e ricerche nonchè network tra le diverse realtà che si occupano o utilizzano la NBM. Indaga le diverse metodologie di analisi ed intervento all'interno del paradigma NBM.

Il progetto

Il protocollo di studio sulla Medicina Narrativa e il Laboratorio Sperimentale

Con l'obiettivo di incentivare la diffusione di pratiche e metodologie, nello specifico, quelle della Medicina Narrativa, che possano promuovere una maggiore centralità del paziente e migliori percorsi di diagnosi, assistenza e cura, è stato sviluppato nell'ambito della Campagna Viverla Tutta, un Protocollo di Studio, siglato da un Comitato Scientifico, che vede la collaborazione di alcuni tra i massimi esperti di Medicina Narrativa in Italia:

  • Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) - Istituto Superiore di Sanità (ISS), che da diversi anni ha posto, tra i propri obiettivi, la promozione della medicina narrativa nell’ambito delle malattie rare
  • Stefania Polvani, Direttore Educazione alla Salute, Asl 10 di Firenze e Alfredo ZUPPIROLI, Direttore Dipartimento Cardiologia, ASL 10 di Firenze e Presidente Commissione di Bioetica, Regione Toscana. La Asl 10 di Firenze è tra le prime realtà in Italia ad aver avviato con successo l'introduzione della Medicina narrativa nella pratica clinica, attraverso il Progetto NaMe, promosso con il contributo di Pfizer
  • Guido Giarelli, membro della European Society for Health and Medical Sociology (ESHMS), autore di numerose pubblicazioni sulla Medicina Narrativa

 

Il team di esperti ha dato vita al Laboratorio Sperimentale di Medicina Narrativa, il cui compito è quello di analizzare le storie di malattia, scritte da pazienti e caregiver che, tra Settembre 2011 e Febbraio 2012 hanno partecipato al primo studio di medicina narrativa online promosso dalla Campagna Viverla Tutta in partnership con Repubblica.it. All'interno del sito di Repubblica è stato creato uno spazio interattivo dove gli utenti sono stati invitati a raccontare la propria storia di malattia, in forma di racconto aperto, oppure guidato attraverso un questionario messo a punto dagli esperti del Laboratorio. Nei sei mesi di attività, sono state raccolte 800 storie spontanee e oltre 3.000 risposte ai questionari.

Gli esperti hanno interpretato le storie e la letteratura a oggi esistente, secondo le tecniche della Medicina Narrativa, portando le loro conclusioni nell’ambito di una Consensus Conference, che sono  state presentate il 13 giugno 2014 a Roma, presso l’Istituto Superiore di Sanità.

La Consensus

Nel 2014 la Campagna Viverla Tutta ha contribuito al raggiungimento di un importante obiettivo scientifico: la Consensus Conference sulle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative.

 

La Consensus

Decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. Questo è il contributo concreto che la medicina narrativa può dare se integrata con la medicina basata sulle evidenze. A questa conclusione sono giunti gli esperti riunitisi nei giorni 11 e 12 giugno in occasione della prima Consensus Conference sulle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative” promossa dall’Istituto Superiore di Sanità. Le linee di indirizzo sono state presentate oggi al Convegno internazionale “Narrative medicine and rare disease”.

Si tratta delle prime raccomandazioni in Europa sul tema della medicina basata sui racconti, che nascono nell’ambito del “Laboratorio sperimentale di medicina narrativa”, progetto coordinato dall’ISS in collaborazione con Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology e Pfizer Italia.

La partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte dei percorsi di diagnosi e cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea. A partire da questo presupposto il vissuto del paziente e di chi se ne prende cura diventa centrale per costruire un percorso personalizzato e condiviso.

La medicina narrativa (mutuato dall’inglese narrative medicine) è una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata sulla narrazione, strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista (paziente, medico, operatore socio-sanitario, familiare e caregiver). Le scienze umane tornano così a far parte a pieno diritto della medicina perché questo approccio fa tesoro di diversi ambiti disciplinari (letteratura, filosofia e scienze sociali).

Dati Viverla Tutta

Presentati i risultati della campagna Viverla Tutta (2011 – 2014)

Viverla Tutta protagonista alla Consensus Conference sulla Medicina Narrativa e Malattie Rare tenutosi lo scorso giugno 2014 presso l’Istituto Superiore di Sanità.

L’analisi dell’attività del sito “Viverlatutta.it” e del portale “Salute” di Repubblica hanno costituito il focus della riunione di esperti in Medicina Narrativa.

Stefania Polvani, Direttore della S. S. Educazione alla Salute - ASL 10 Firenze, ha analizzato 812 storie e più di 2000 questionari , definendo questo percorso come una "rivoluzione di paradigma" dei servizi sanitari. «Ascolto e centralità della persona per diagnosi corrette e più veloci, alleanza terapeutica per una verifica costante e aderenza alla terapia: sempre meno artigianalità, buonismo flash, cure paternalistiche».

Il 75% dei racconti erano fondati su storie di malattie croniche (44% delle quali oncologiche); il 19% malattie rare. Il metro valutativo utilizzato separa i racconti in base a tre filoni: il 35% parla della patologia intesa come lesione organica (disease); il 49% della sua esperienza di malattia (illness); invece il 16 % dei rapporti sociali legati allo star male (sickness).

Il team di lavoro (Stefania Polvani, Federica Biondi, Ilaria Sarmiento, Federico Trentanove), utilizzando il programma di elaborazione "NVIVO", ha esaminato i concetti ricorrenti nelle storie. Così aspetti emotivi (30%), quotidianità (20%), percezione della malattia (19%) e qualità della vita (18%) sono i concetti presenti nei racconti incentrati sull’esperienza di malattia. Per coloro che vivono la malattia come una condizione degenerante dal punto di vista fisico sono difficoltà e ritardi di diagnosi (48%) e tipo di trattamento (44%) ad emergere. Le difficoltà evidenziate nella vita quotidiana e sociale sono al 61% legati alle relazioni, soprattutto extra- familiari (43%), con i sanitari (25%) e con amici e colleghi (15%); un problema consistente riguarda (25%) l'accesso ai servizi e gli aiuti domiciliari.

«Sono tutte indicazioni chiare per un servizio sanitario che si vuol dire efficiente e di supporto nel percorso diagnostico- terapeutico e post-ospedaliero », sottolinea Polvani. E a leggere quelle storie non vi è solo negatività o dolore: vi è progettualità, buonsenso, ironia, filosofia. «Si tratta di elaborare percorsi possibili, anche nei questionari che accompagnano il paziente con la cartella clinica: a Firenze», conclude l'esperta, «abbiamo creato diversi approcci a seconda delle patologie e dei reparti.

La Consensus Conference può rappresentare una sfida ai singoli operatori e all'intero sistema sanitario».


Vedi tutti i dettagli

Le prime linee di indirizzo

Nel corso del 2012, gli esperti del Laboratorio Sperimentale di Medicina Narrativa sono stati impegnati ad analizzare il materiale narrativo raccolto nel corso della precedente edizione. L’obiettivo finale era quello di giungere, entro il 2013, all’elaborazione di raccomandazioni per diffondere l’impiego della Medicina Narrativa nel nostro Paese.

Parallelamente a questo lavoro di studio e analisi da parte degli esperti, Viverla Tutta promuoveva, a partire dal maggio 2012, la sua seconda edizione. Le iniziative previste includevano: la creazione di questo spazio nella rete, dove continuare ad offrire agli utenti l’opportunità di dare voce alla propria storia di malattia, incoraggiando la condivisione ed il confronto con gli altri; la promozione di un’indagine sociologica realizzata da Gfk Eurisko, dal titolo “Gli italiani e il coraggio di Viverla Tutta”, volta ad indagare i bisogni sul fronte della salute ed in particolare, il valore e l’importanza che possono assumere dimensioni quali quelle dell’ascolto e della condivisone per coloro che sono colpiti dalla malattia. Tutte le informazioni relative alle iniziative della Campagna saranno disponibili nella sezione News e Appuntamenti del sito.

MEDICINA NARRATIVA: LINEE DI INDIRIZZO 2014

Comitato Scientifico

Nell'ambito della Campagna Viverla Tutta è stato firmato un Protocollo per lo sviluppo di un Laboratorio Sperimentale di Medicina Narrativa, che avrà l'incarico di analizzare un'ampia collezione di storie di malattia di pazienti e caregiver, raccolte tramite il web e tramite interviste dedicate medico-paziente, ed è costituito da:
Istituto Superiore di Sanità, Centro Nazionale Malattie Rare
ASL 10 Firenze
European Society for Health and Medical Sociology
I contenuti di questo sito sono stati sviluppati coerentemente con quanto evidenziato nell'ambito del Protocollo.