Invisibili rari. Perché? In realtà parlo da paziente ma anche da caregiver. Dicono che ogni organo che si ammala è correlato ad una problematica non risolta, non so se ciò corrisponde a verità o meno, in ogni caso quasi in contemporanea mi sono ritrovata ad essere una paziente affetta da una malattia rara (acromegalia) ed una caregiver di mio figlio affetto da un disturbo di personalità borderline. Ma partiamo con ordine: mio figlio a partire dall'adolescenza ha cominciato a manifestare una serie di comportamenti strani quali ansia, aggressività, instabilità, tendenza ad abusi di alcool e fumo ecc. Il padre non reggendo la situazione se ne va, accusandomi di essere io la causa di tutto, di aver viziato mio figlio che si comporta in questo modo perché fa i capricci e i dispetti a lui!! Intanto la situazione peggiora e dopo vari ricoveri si giunge ad una diagnosi e purtroppo al primo TSO (trattamento sanitario obbligatorio) e di seguito alla mia depressione. Ma intanto la vita continua tra lavoro, seguire mio figlio quasi sempre da sola, nottate passate al pronto soccorso, visite da uno psichiatra all'altro, una mia stanchezza esagerata giustificata secondo il medico dalla situazione stressante che stavo vivendo, sino a quando durante un check up sulla sindrome dismetabolica eseguito a scopo divulgativo/promozionale sul tradizionale camper parcheggiato in piazza Liberty a Milano dove allora abitavo, arriva il sospetto di acromegalia, termine usato dal medico ma a me completamente ignoto. I successivi controlli confermano la diagnosi, adenoma ipofisario secernente l'ormone della crescita per cui crescono mani, piedi, organi interni, ecc. Soluzione: o un intervento di neurochirurgia oppure la terapia farmacologica che non sempre funziona. Per fortuna nel mio caso risulta essere efficace quindi da 10 anni circa ogni 28 giorni faccio una puntura ed ogni 6 mesi un day hospital con tutti i controlli previsti dal protocollo. Il controllo farmacologico della malattia mi permette di fare una vita pressoché normale, unico problema è che ancora oggi faccio molta fatica ad accettare i cambiamenti fisici dovuti alla malattia ma pazienza. Nel frattempo mio figlio si è stabilizzato grazie alla terapia farmacologica ma sopratutto grazie al supporto psicoterapeutico. Cinque anni fa, lasciato il lavoro abbiamo deciso di trasferirci in Sicilia, mio paese di origine, dove assieme ad altri familiari abbiamo costituito una associazione di familiari di persone con disabilità mentale. L'idea dell'associazione è stata di mio figlio con l'obiettivo suo di sensibilizzare i medici di base a riconoscere e diagnosticare prima possibile le malattie mentali. Mi scuso per eventuali errori ma sto scrivendo mentre in macchina, ferma ovviamente, aspetto che mio figlio finisca la passeggiata che ha voluto fare con un ragazzo ricoverato presso una STAR (residenza protetta per pazienti psichiatrici) dopodiché ci berremo qualcosa al bar e quindi accompagneremo il ragazzo alla Star dove lo attendono per la cena con l'impegno che nei prossimi giorni passeremo a prenderlo per averlo ospite a pranzo a casa nostra. "Mamma devi preparare le lasagne per Francesco" e lasagne siano! Io ho 67 anni, mio figlio (Luca) 35, Francesco (l'amico) 24. Il domani? Il dopo di noi? Qualcuno si prenderà cura di Luca, di Francesco e anche di me se c'è ne sarà di bisogno. Ne sono certa.